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ツバメの巣で指定難病患者を救いたい！
指定難病とは
法律の中では、医療費助成の対象とする疾患は新たに指定難病と呼ばれることとなりました。
● 難病は、
１. 発病の機構が明らかでない。
２. 治療方法が確立していない。
３. 希少な疾患である。
４. 長期の療養を必要とする。
以上４つの条件を必要としています。
● 指定難病には以上の４つに加えて
１．患者数が日本国内において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと。
２．客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること。
以上の2つの条件が加わります。
指定難病は、難病の中でも患者の数が一定数を超えず、しかも客観的な診断基準が揃っていることが要件としてさらに必要になります。
平成30年現在の指定難病は331疾病になっています。
＊難病情報センター(Japan Intractable Diseases Information Center)より抜粋
現在、指定難病の方に対しては現在医療費助成があります。
医療費助成の対象となる方
「難病法」による医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合です。
確立された対象疾病の診断基準とそれぞれの疾病の特性に応じた重症度分類等が、個々の疾病ごとに設定されています。
＊厚生労働省ホームページより抜粋
指定難病患者に対しては、国の医療費助成制度があり大変ありがたいです。
しかし、医療費の助成があっても医療費の一部を負担しなければなりません。また、指定難病は331疾病あり、その症状もそれぞれの疾病により様々です。状態によっては社会的自立生活が困難であり、経済的な負担が大きいのが実情です。
しかしながら、障害者基礎年金のような直接的な経済的助成はありません。
私の身内にも、働き盛りの30代の時に、原因不明の皮膚の異常が発生し、様々な病院で検査したのですが分からず、ようやく数件目の大学病院で指定難病（皮膚筋炎）と判明しました。
それからは、対処療法的な治療しかなく副作用の影響からか、丸3日間眠り続けるような体のだるさから働けなくなりました。このような状態から子宝を望むことも諦めてしまいました。
そして、治療を続けながら社会復帰を目指すのですが、体が言う事をきかず残念ながら社会復帰できないのが現実です。
このような方が少なからず日本全国にいると思います。
私は「食用ツバメの巣」という特殊な食材を取り扱える“ご縁”に恵まれました。
この食材を使ったプロジェクトを色々と試行錯誤しながら立ち上げて、皆様のご支援とご協力を頂きながら、指定難病患者を経済的に支援できる基金の設立を目指すことにしました。
「ツバメの巣」は日本人には春先に飛び回り泥で作った巣をイメージしてしまいます。ところが、東南アジアや大陸の人々は高級美容健康食材のイメージしかありません。
1,300年の歴史に裏付けされた貴重で希少な存在価値です。
この素晴らしい価値を日本の皆様にお届けし、指定難病支援プロジェクトの基金にしたいと思っています。
バナースペース
ATHENA株式会社
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